Una enfermedad rara

 

 Se trata de no saber hacia dónde caminar. De no saber hacia qué lado mirar. De dudar de si debes de ir hacia la izquierda o hacia la derecha. De no ver ninguna puerta delante de ti, ni tampoco ventanas. Tan solo puedes ver una luz blanca que te ciega y que en ocasiones se convierte en la más absoluta oscuridad.

Está repleta de sentimientos encontrados, de rabia, de miedo y de decepciones.

Al final, en esta prevalece la soledad, mucha soledad.

¿Menuda palabra no? A veces parece que incluso es buena, pero en esta ocasión no lo es tanto.

Ves como día tras día, la gente que te rodea se cansa de estar ahí. Una enfermedad siempre limita la vida de quien la padece y con ello, a veces afecta a la de los que te rodean. Pero en el caso de una enfermedad rara, no sabes lo que significa hasta que la padeces.

Observas como cada día desaparecen un montón se hilos quebradizos que te sostenían. Te da pena, claro, ¿cómo no va a dártela? Pero luego piensa en que quizás no se merecían tenerte en sus vidas o tal vez no los merecieses tú, ¿quién sabe?

Te vas dando cuenta de que en largos tratamientos, las personas se cansan de apoyarte, de escucharte, de ver que no logras subir de escalón y de darse cuenta de que no llegas al destino. Entonces ellos deciden bajarse en la siguiente parada y dejarte seguir sola. Ya ves, es ley de vida supongo.

Una enfermedad rara, en realidad es mucho más que esto.

Es tener un tratamiento más o menos experimental, ya que no ofrece resultados perfectos y tampoco sabes si será para mejor o peor.

Es estar sometida a pruebas continuas.

Contar a cada médico tu experiencia, para que luego ellos tampoco tengan claro que es lo que deben hacer. Esto es porque en la mayoría de los casos no han visto ni tu problema en toda su carrera laboral.

Una enfermedad rara, es infinitamente más. Es también que cada día en tu cuerpo aparezcan nuevas sensaciones, nuevos dolores, novedosos malestares y otras muchas cosas extrañas sobre las cuales no puedes evitar hacerte preguntas sin obtener respuestas.

Es, una angustia y un desconocimiento absoluto, de modo que todos los días comienzan y terminan igual. Con la misma desgana, apatía y con el sentimiento de indefensión que esto produce.

Ojalá hubiera los suficientes recursos como para investigar en todo ello. Ojalá algún día la sociedad priorice los agentes que nos dañan y den la verdadera importancia a lo esencial. Que por fin den el peso que merecen las enfermedades y las todavía más las que no se conocen.

Ojalá este sueño por el que luchamos cada día, algún día sea una plena realidad.