La estructura de mis 365 días, en este caso 366:

 

Cada día se convierte en un enigma, en un laberinto sin salida, en una ciudad diferente, un clima diferente, unos síntomas diferentes.

Cada uno de mis días son una lección de vida, pero que a su vez te hace perder un poco la ruta o el destino al que te diriges.

Cada 24 horas paso por diversos estados de ánimo, físicos, psíquicos y sobre todo muchas versiones de mí misma. Son numerosas las subidas y bajadas que se generan en una simple tarde.

 

La maldita sensación de malestar. El cansancio continuado aun cuando me acabo de levantar. La desesperación, la desconfianza y la incertidumbre, inundan mi día a día.

Claro que hay algún momento de “normalidad”. Entrecomillo la expresión, dado que lo raro que habita en mí, jamás desaparece. Ojalá me brindara unos segundos,  aunque fueran de vez en cuando de naturalidad, de ser 100% normal.

 

Sentimientos de inestabilidad física y psíquica. Esto viene derivado de la enfermedad, lo entiendo. Pero, yo me pregunto: ¿Por qué los profesionales no saben como atajar el problema? ¿Por qué no se buscan soluciones aunque sea para mejorar la calidad de vida? ¿Por qué todo se basa en una simple pastilla que aliviará tus síntomas? Pues no tengo ni idea, y este desconocimiento, me genera falta de confianza en los que nos orientan. Recetan sin mirar los efectos que provocará dicho medicamento en tí, sin leer el historial que tienes ya que puede haber incompatibilidades. Por no hablar de la falta de seguimiento y control de la eficacia del tratamiento, eso ya está sobrevalorado por lo que mi experiencia me reporta.

 

Entiendo que las enfermedades raras  tienen entre sus características el desconocimiento de la misma, de ahí su denominación. Pero creo que con escuchar al paciente, sería suficiente para llegar a ciertas conclusiones.

 

El malestar físico, las limitaciones y la apatía puede que sea lo que más perjudica mi camino. Quizás porque siendo una persona activa como yo era, un culo inquieto, no soy capaz de acostumbrarme a bajar de 200km/h a 20km/h. Me siento inútil, inferior y en ocasiones hasta aburrida. Creo que no es una calidad de vida aceptable por ninguna persona, pero mucho menos por una persona con 22 años, que debería de estar repleta de energía y vitalidad.

A todo ello hay que sumar los dolores. Y por si fuera poco, cada día aparece uno nuevo, o se intensifica y cambia su naturaleza. Es un continuo círculo virtuoso, que encierra a mi cuerpo en la búsqueda continuada de porqués, los cuales nunca asoman la cabeza. Yo sé que algo no va bien, pero no soy lo suficientemente lista o no estoy lo bastante cualificada para identificar que es lo que pasa, cuales son las causas y que lo está provocando. Esto es alentado por los dolores reflejos que no muestran el origen del problema, sino un efecto directo o indirecto del mismo.

Obviamente, todo esto no queda ahí. Me encantaría que solo fuera esto. Pero desgraciadamente afecta a mi ánimo, a mi capacidad de seguir adelante, a mis ganas de continuar y a mi fortaleza interior. De este modo, me envuelve en un engranaje que gira sobre si mismo sin poder escapar. Lo que arrastra consigo tristeza, aturdimiento, pasotismo, sentirme decaída y lo más preocupante, pérdida de lo más esencial, la ilusión.

Todo quizás parezca poca cosa, quizás cualquiera podría soportarlo. ¿Pero durante cuánto tiempo? Para mí, esta pesadilla ya excede su tiempo máximo y se encuentra en el tiempo de descuento.

 

Escrito el 22/02/2020